En esta segunda actividad del
máster, se presentaba un caso práctico de una
familia que practicaba la conspiración del silencio respecto al proceso
de cáncer de la abuela de la familia. Tras vario tiempo y muchas actuaciones de
enfermería, en una visita domiciliaria que la hija de la paciente sale a abrir
la puerta, la señora pregunta a la enfermera “¿Cuánto tiempo me queda?”.
Entonces, habría que explicar que haríamos nosotros como profesionales en esa
situación.
En esta situación, habría que
coger el caso hablándole con normalidad y contar todo el proceso de la
enfermedad, teniendo en cuenta que sabe algunos detalles pero no una
información objetiva y profesional; con lo cual, hemos de presentarle claramente
su diagnóstico y todos los procedimientos, además de explicar origen de signos
y síntomas, al igual que el tratamiento que está siguiendo. Todo esto en un
diálogo fluido, sin detalles incómodos y sin entrar en el tema de la
conspiración de silencio por parte de la familia, ya que eso es otra parte a
tratar del caso, independiente, en cierta medida, de la paciente, llegado este
punto en el que la usuaria nos ha proporcionado indicios de que sabe que está
atravesando un cáncer aunque la familia intente escondérselo.
Es imposible en esta
circunstancia, seguir las indicaciones de la familia, y nos vemos obligados,
desde un punto de vista profesional, a romper el pacto de la familia de no
informar adecuadamente a la enferma, porque ella misma tiene indicios y es
conocedora de pistas que la llevan hasta sus propias conclusiones acertadas
sobre el proceso crónico que está padeciendo, y lo que necesita es una
información por parte de una figura profesional y que pueda hablarle
abiertamente del caso.
La
conspiración del silencio es cuando la familia intencionadamente pero sin con
un buen objetivo, deciden no darle la información a la paciente, ya que suponen
un mal estado más allá de la enfermedad diagnosticada y mayor agravamiento de
los síntomas, por lo cual, deciden tener la información y decisión sobre la
situación ellos y que la paciente no sea conocedora de lo que realmente pasa y
que entienda el proceso y los síntomas como algo agudo. Esto no quiere decir
que en el momento de informar a la residente y romper la conspiración del
silencio tengamos que hablarle extensamente, sino informar paulatinamente, para
que tampoco quede esa mal unión a la familia y ese desconcierto de porqué no le
han contado la verdad.
En
lo referido a la parte de la familia, en el momento en que después de haber
hablado con la usuaria, tenemos que informar que la señora ya lo sabe todo y
que por este hecho, a partir de ahora tiene que decidir sobre su futuro y no
omitirle más información, es un momento complicado, ya que la familia puede no
saber cómo afrontar la situación, ya que al problema del cáncer se le añade el
problema de la mentira, y es más complicado aún que la familia sea capaz de
trabajar en mejorar esto, ya que el cáncer viene por sí sólo, pero la omisión
de la información es algo pautado, hablado y negociado a conciencia y que no tiene
razón alguna, como para la familia pedir perdón a la enferma. El que la familia
no informe, se debe al mayor miedo e incertidumbre que tiene ante lo que pueda
suceder y por proteger a su familiar enferma de esto decide suprimir la
información, teniendo la esperanza de la curación y vuelta a la normalidad, ya
que esto supone un cambio en la vida de la persona. Podemos entender esto como
un afrontamiento inefectivo por parte de la familia y el punto de inflexión en
el que una persona de la familia destaca más y pasa a ser cuidadora principal
que es la que lleva el caso y la que va a ir decidiendo y provocando la
situación de conspiración del silencio, y que en varios casos va a tener que
exponerse a la información y decisión sanitaria, quedando excluida la persona
enferma.
La
enfermera tendría que empezar a trabajar por la cuidadora principal, la hija de
18 años. Ella es la que se detecta como la líder de la familia ante la
circunstancia. Así, habría que explicarle lo ocurrido, el motivo por el que se
ha dado toda la información precisa y apoyar para el afrontamiento en una nueva
etapa del proceso del cáncer en la que todos serán conocedores, habría que
hablar de ello como un algo con lo que convivir y luchar día a día y de una
vez, poner a la señora en el lugar para que ella opine y tome las decisiones a
lo largo de este proceso. Se le aconsejará acercamiento, hablar sin tabúes y
sin limitar el expresar sentimientos y pensamientos de desconcierto y llamar
así, al apoyo entre familia- enferma- profesional, creando vehículos que
ayudarán a afrontar lo más óptima posible el paradigma en el que en ese momento
están.
De igual forma, o por otra parte,
habría que animar a la señora enferma que hablase con su familia, que ella
mismo tomase con normalidad y entendiese el que no le dijesen la información
verdadera y que fuese ella la que también diese a conocer a la familia que ya
era consciente de todo y expresase su forma de ver las cosas y su capacidad de
afrontamiento. Por lo contrario, al plasmarle la información y exponerle su
actualidad, el paciente puede reservarse el derecho de no querer saber más
información y que por tanto, la familia siga decidiendo por ella. En ese caso,
el proceso comentado anteriormente es el mismo, sólo que la familia tiene que
ponerse de acuerdo para que aunque se le haya dicho la información, de ahí en
adelante omitir el tema. Esta problemática habría que trabajarla con un equipo
multidisciplinar para llegar a un equilibrio de buen llevar de la situación y
control del futuro más inmediato.
En
esa visita a domicilio, cuando la hija de la señora M. va a recibir a una
visita, y la señora y pregunta “¿Cuánto tiempo me queda?”, es ahí cuando tiene
que haber una respuesta inmediata y es ese preciso momento cuando nos tenemos
que plantear y cuando se indica el inicio de todo el planteamiento expresado
anteriormente.
Tras la intervención con la
señora M., pasaríamos a hablar con la hija, y después reuniríamos a las dos
juntas en el mismo espacio antes de finalizar la visita, para romper el hielo,
observar reacciones, y guiar un poco hacia la finalidad de la interacción y
diálogo.
