BIOÉTICA Y LEGISLACIÓN

En esta segunda actividad del máster, se presentaba un caso práctico de una  familia que practicaba la conspiración del silencio respecto al proceso de cáncer de la abuela de la familia. Tras vario tiempo y muchas actuaciones de enfermería, en una visita domiciliaria que la hija de la paciente sale a abrir la puerta, la señora pregunta a la enfermera “¿Cuánto tiempo me queda?”. Entonces, habría que explicar que haríamos nosotros como profesionales en esa situación.

En esta situación, habría que coger el caso hablándole con normalidad y contar todo el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta que sabe algunos detalles pero no una información objetiva y profesional; con lo cual, hemos de presentarle claramente su diagnóstico y todos los procedimientos, además de explicar origen de signos y síntomas, al igual que el tratamiento que está siguiendo. Todo esto en un diálogo fluido, sin detalles incómodos y sin entrar en el tema de la conspiración de silencio por parte de la familia, ya que eso es otra parte a tratar del caso, independiente, en cierta medida, de la paciente, llegado este punto en el que la usuaria nos ha proporcionado indicios de que sabe que está atravesando un cáncer aunque la familia intente escondérselo.

Es imposible en esta circunstancia, seguir las indicaciones de la familia, y nos vemos obligados, desde un punto de vista profesional, a romper el pacto de la familia de no informar adecuadamente a la enferma, porque ella misma tiene indicios y es conocedora de pistas que la llevan hasta sus propias conclusiones acertadas sobre el proceso crónico que está padeciendo, y lo que necesita es una información por parte de una figura profesional y que pueda hablarle abiertamente del caso.

      La conspiración del silencio es cuando la familia intencionadamente pero sin con un buen objetivo, deciden no darle la información a la paciente, ya que suponen un mal estado más allá de la enfermedad diagnosticada y mayor agravamiento de los síntomas, por lo cual, deciden tener la información y decisión sobre la situación ellos y que la paciente no sea conocedora de lo que realmente pasa y que entienda el proceso y los síntomas como algo agudo. Esto no quiere decir que en el momento de informar a la residente y romper la conspiración del silencio tengamos que hablarle extensamente, sino informar paulatinamente, para que tampoco quede esa mal unión a la familia y ese desconcierto de porqué no le han contado la verdad.

      En lo referido a la parte de la familia, en el momento en que después de haber hablado con la usuaria, tenemos que informar que la señora ya lo sabe todo y que por este hecho, a partir de ahora tiene que decidir sobre su futuro y no omitirle más información, es un momento complicado, ya que la familia puede no saber cómo afrontar la situación, ya que al problema del cáncer se le añade el problema de la mentira, y es más complicado aún que la familia sea capaz de trabajar en mejorar esto, ya que el cáncer viene por sí sólo, pero la omisión de la información es algo pautado, hablado y negociado a conciencia y que no tiene razón alguna, como para la familia pedir perdón a la enferma. El que la familia no informe, se debe al mayor miedo e incertidumbre que tiene ante lo que pueda suceder y por proteger a su familiar enferma de esto decide suprimir la información, teniendo la esperanza de la curación y vuelta a la normalidad, ya que esto supone un cambio en la vida de la persona. Podemos entender esto como un afrontamiento inefectivo por parte de la familia y el punto de inflexión en el que una persona de la familia destaca más y pasa a ser cuidadora principal que es la que lleva el caso y la que va a ir decidiendo y provocando la situación de conspiración del silencio, y que en varios casos va a tener que exponerse a la información y decisión sanitaria, quedando excluida la persona enferma.

      La enfermera tendría que empezar a trabajar por la cuidadora principal, la hija de 18 años. Ella es la que se detecta como la líder de la familia ante la circunstancia. Así, habría que explicarle lo ocurrido, el motivo por el que se ha dado toda la información precisa y apoyar para el afrontamiento en una nueva etapa del proceso del cáncer en la que todos serán conocedores, habría que hablar de ello como un algo con lo que convivir y luchar día a día y de una vez, poner a la señora en el lugar para que ella opine y tome las decisiones a lo largo de este proceso. Se le aconsejará acercamiento, hablar sin tabúes y sin limitar el expresar sentimientos y pensamientos de desconcierto y llamar así, al apoyo entre familia- enferma- profesional, creando vehículos que ayudarán a afrontar lo más óptima posible el paradigma en el que en ese momento están.

De igual forma, o por otra parte, habría que animar a la señora enferma que hablase con su familia, que ella mismo tomase con normalidad y entendiese el que no le dijesen la información verdadera y que fuese ella la que también diese a conocer a la familia que ya era consciente de todo y expresase su forma de ver las cosas y su capacidad de afrontamiento. Por lo contrario, al plasmarle la información y exponerle su actualidad, el paciente puede reservarse el derecho de no querer saber más información y que por tanto, la familia siga decidiendo por ella. En ese caso, el proceso comentado anteriormente es el mismo, sólo que la familia tiene que ponerse de acuerdo para que aunque se le haya dicho la información, de ahí en adelante omitir el tema. Esta problemática habría que trabajarla con un equipo multidisciplinar para llegar a un equilibrio de buen llevar de la situación y control del futuro más inmediato.

      En esa visita a domicilio, cuando la hija de la señora M. va a recibir a una visita, y la señora y pregunta “¿Cuánto tiempo me queda?”, es ahí cuando tiene que haber una respuesta inmediata y es ese preciso momento cuando nos tenemos que plantear y cuando se indica el inicio de todo el planteamiento expresado anteriormente.

Tras la intervención con la señora M., pasaríamos a hablar con la hija, y después reuniríamos a las dos juntas en el mismo espacio antes de finalizar la visita, para romper el hielo, observar reacciones, y guiar un poco hacia la finalidad de la interacción y diálogo.