FUTURO, PRESENTE...... AHORA

Me despido, por ahora, con este video que es espectacular y una de las cosas más verdaderas a las que podemos prestar un poco de atención.

Adiós, Agur, Adeu. Adiós desde todas las partes de España donde he estado trabajando hasta ahora.

Un saludo grande. José Carlos

BIEN

Hoy pongo una canción que nos ponía nuestra profesional y maravillosa profesora Cinta Palomar en los primeros talleres de paliativos que comenzó a meternos en la profesión y a interiorizarnos el qué de nuestra actuación y a la que yo, personalmente tengo que agradecerle tanto, porque nadie como ella para enseñarnos los detalles que ella no es que nos enseñara, sino que sin apenas darnos cuenta nos interiorizó y hoy nos sale sin darnos cuenta.

Gracias Cinta.

AMAR LA VIDA (WIT)

Una de las actividades más actuales que hemos realizado ha sido un comentario crítico sobre esta película.

Cuando vemos esta película, a los profesionales sanitarios que trabajamos día a día con un tema tan actual y tan frágil y complejo a la vez como es el cáncer, nos hace pensar, nos hace reflexionar sobre nuestras actuaciones, la forma de tratar a este tipo de pacientes y la ausencia de la empatía que se muestra al aplicar los cuidados que en la mayoría de las ocasiones deberían de ser posteriores a una actuación empática, unas palabras o unas miradas de tranquilidad.

El paradigma que en muchas ocasiones en el turno de trabajo plasmamos es nerviosismo, rapidez, carga de trabajo y tiempo perdido; además de que no demostremos profesionalidad al plasmar en la actuación enfermera problemas personales, familiares, laborales o incluso conflictos dentro del mismo equipo sanitario que en ese momento asume la responsabilidad de una unidad y de la sanidad de los pacientes que tienen a su cargo. Aún teniendo en cuenta que lo que nosotros le traslademos y le presentemos es su día  a día, los estímulos que recogen de fuera de esa habitación donde permanecen en una larga estancia hospitalaria para recuperarse, encontrar un equilibrio, o claramente, pasar los últimos días de su vida.

Este trato, esta empatía, este ser profesional queda emascarado por la carga de trabajo de la planta, o simplemente porque la formación o adecuación de la persona al puesto de trabajo no sea la más idónea. No podemos olvidar que necesitamos a gente que empatice, que ame el trabajo con personas con este problema y que sepa como actuar tanto con el paciente como con la familia, que sepa dar la palabra adecuada, o simplemente una palabra no adecuada pero que al coger la mano del paciente sepa transmitirle lo que sienta y que de paz, tranquilidad y un soplo de aire fresco dentro de ese proceso complejo como es el cáncer. Propiciando las medidas de confort, sean idóneas o no, ya que como sabemos, en la etapa terminal los cuidados paliativos y resolutivos son los más propicios para que la persona pueda hacer lo que le apetece y su etapa final sea agradable, dulce y esté conformada a su manera y según sus preferencias.

Tras habernos encontrado en nuestra corta carrera y en las prácticas de enfermería con situaciones parecidas a estas, y más con excepciones, en la disciplina médica, y por tanto, y adherido a esto un ejemplo del proceso biomédico y dejando aparte el biopsicosocial, el que el médico entiende el caso sin nombre ni apellidos, sin tener en cuenta la situación, la familia, el entorno, el sentimiento y a veces ni siquiera si la comunicación está siendo la adecuada para que se pueda llegar a un consenso, a un conocimiento y un camino mutuo de actuación entre el profesional y la persona y su eterna decisión sobre el destino de ésta. Esto es sería el procurar unos objetivos conjuntos en un entorno agradable, con un afrontamiento adecuado, respetando preferencias, creencias, cuidando, enseñando y amando el proceso para llegar a los objetivos marcados.

Es escalofriante el momento de la película en que el médico con los residentes llega a la habitación, destapa a la paciente y empieza a analizarla, a contar la historia clínica, a preguntar como si de una pizarra sin sentimiento alguno se tratase y a hablar en una terminología totalmente desconocida, desconcertante y angustiosa para la persona en cuestión de la que se está hablando, y de la que se está  cuestionando su problema de salud, su evolución y su tratamiento. Esto supone falta de empatía, de respeto a la intimidad, de humanidad y de profesionalidad por supuesto. Así, se crea un vínculo frío y distante y como de superioridad entre el médico y la paciente; en cambio, la enfermera, presenta un papel más cercano, más como de protección, de intento de manejo de la situación hacia un calor más interno y de querer llevar todo a un clima más conciliador.

Esto se transforma en una explicación a la paciente para que todo le quede claro, que la señora sepa a que pruebas, tratamiento  o terapia se va a someter; todo esto desde una posición más psicológica y adentrándose en su pronóstico o preferencias a la hora de la muerte o por si algo no saliese tal y como se estaba planteando.

Esta parte de la película, y toda en general, pone en la mesa muchos temas como el valor de potenciar o mantener la autonomía del paciente, el derecho a la privacidad, el secreto profesional, el derecho a ser informado y el consentir cualquier tipo de tratamiento, las preferencias, el cómo el porqué y los objetivos marcados, la libertad de elección; y enlazado a todo esto, informar de los derechos y deberes del paciente, el documento de voluntad anticipada, el acceso al historial clínico o testamento vital. Temas que en la trama de la película se hacen notar ausentes llamativamente.

Hay numerosas  partes de la película marcadas por frases que dejan atrás el humanismo y demuestran la falta de humildad, la no profesionalidad y el no saber trabajar ni ser merecedor de un puesto de sanitario que no anime y dirija a la persona al bienestar y con ello a la salud y al sentirse bien. Estas frases remarcables son “seguimos a máxima dosis, tu eres fuerte, estamos descubriendo mucho gracias a ti”.

Se olvidan de que puede ser su madre, su mujer o la mujer de su amigo, con la que el día de antes puede haberse podido estar tomando una cerveza en una terraza disfrutando del sol del mediodía o que la persona puede tener una familia que lo está pasando mal, o que la señora no sabe a qué se expone, que no sabe nada del tema, y que necesita que un profesional médico le demuestre cercanía, empatía y cordialidad , y pueda llegar a transmitir esa información y las perspectivas según el problema que tendría en ese momento. Es tan sencillo como dedicar unos minutos, sentarse a hablar, compartir experiencias y perspectivas sobre el proceso de la paciente y proponer unos objetivos comunes para una mayor satisfacción, un mejor cumplimiento terapeútico y que el proceso sea beneficioso en cada etapa.

Es fundamental la muestra de la actuación enfermera como presenta esa cercanía, esa empatía, ese cariño, la explicación, la protección, tranquilidad y seguridad a la hora de enfrentarse a la terapeútica pautada por el médico y sentirse completa en todas sus necesidades.

Así, también hay que tener en cuenta la rotación del personal, el no conocer al paciente, la no formación completa del profesional, reflejado en la película en algo tan simple como cuando expresa la larga estancia de ingreso en el hospital y que siempre le preguntasen el nombre. Esto me llamó mucho la atención porque es algo que yo desde que empecé a trabajar he tenido muy claro, no se si por trabajar en sitios privados con gente mayor, o porque tuve suerte de que una de las personas que pasó por mi formación me dijo que quedaba muy mal llamar a los pacientes el tres ventana o el veintiséis puerta, porque no costaba nada mirar el nombre y dirijirnos a esa persona con nombre propio, y este simple hecho muestra interés, seguridad y conocimiento aunque ello sea muy superficial la persona que está en el lado de  paciente lo agradecer y le llama la atención.

El cumplir todas las características para aplicar una actuación de cuidados adecuada y empática, a mi opinión, es una suma de muchos factores, de cómo de predispuesto vayas al trabajo, de tu carga de trabajo, de tu formación, de tu carácter, de tu vinculo con esa persona, del afrontamiento, estado de ánimo y carácter del paciente… Pero queda muy claro que un beso, una caricia, el coger la mano y unas palabras de ánimo, mientras te sientas en la cama donde está esa pesona o en el sillón de al lado de la cama, parar el tiempo y la soledad de esa persona para intentar dar otro color al día y a la situación.

FAMILIA

Cuando tuve que volver a Huelva, a un segundo año de carrera, y a veces me derrumbaba cuando recordaba a mi abuelo y el proceso del duelo me superaba....


""Hoy necesité una caricia suya. Recordé el tacto de sus manos y su coraje con que le tocaran las uñas. Recordé el gesto de calzarse los tacones y la hora de la elección de sus vestidos coloridos que desde hacía un tiempo lucían tanto en su cuerpo. Gozaba de clase y llenaba mi casa de ese toque femenino que solo daba ella. Digo recordé porque ahora el negro ocupa su rostro, prima en su armario y ha inundado nuestras vidas. Quizás sea un signo de dolor, pero bastante tenemos ya con sufrirlo como para demostrarlo. Pero como ella me dijo para cerrarme la boca: " José Carlos, las cosas hay que hacerlas bien antes y después; por supuesto que hicimos todo lo que estuvo en nuestras manos antes, que es lo importante...

Hay que saber respetar, y en esos momentos, y a lo largo de la vida de uno, el respeto se vuelve virtud.



Que tu abuela te diga llena de dolor que lo último que pronunció tu abuelo hablando entre sueños fue tu nombre y que jamás volverá a hablar más, es algo que perturba de por vida, y que hace que cada día que despierte y vea su foto tenga más fuerzas para ponerme la bata blanca que me confiere una responsabilidad. ""

PRINCIPIO DE UN FINAL

Buenas!!!

Os dejo un fragmento de una amiga que escribía justo antes de la muerte de un ser querido y que redacta perfectamente el sentimiento cuando ves que la vela se apaga poco a poco en medio de todo el paradigma hospitalario y muchas veces frío para las personas que conocen poco nuestro mundo, lo bonito que puede llegar a ser y lo difícil para el profesional que tiene que cumplir.


"" La botella se va llenando, gotita a gotita. Al principio parece imposible llegar hasta arriba, vemos que nos queda mucho tiempo para llegar al punto en que rebosa. Pero se llega. Y a mi hoy se me caen las lágrimas solas por las mejillas. Creo que en mis ojos no hay hueco para almacenar más, demasiados días guardando…



¿Por qué? Quince días haciéndome la misma pregunta. Y aun no he encontrado respuesta. ¿Por qué he tenido que verte en la cama, inconsciente, con el ruido ronco de tus pulmones al respirar, teniendo que resignarme a llorar en silencio? ¿Por qué he tenido que escuchar las frías palabras de la doctora diciendo que nos despidiésemos de ti, que quedaban horas? ¿Por qué tuve que aguantar en el brazo tu traje, por lo que pudiera pasar? ¿Por qué tuve que limpiar tu casa mientras me temblaba el cuerpo y lloraba, por lo que pudiera pasar? ¿Por qué tuve que gritarles a todos para que se enterasen de que estabas vivo, de que no podían dar por hecho que ya te habías ido? ¿Por qué era la única que seguía teniendo esperanza en ti? ¿Por qué, si estabas inconsciente, cuando te daba un beso, te quedabas quieto esperando? ¿Por qué con la mirada pedías que te acariciásemos la mano? ¿Por qué si te habías puesto bien, si el domingo por la noche te reías conmigo, hoy has vuelto a caer?



Sí, ya sé, “es ley de vida”, ¿pero nadie entiende que no me puedo resignar a que se muera? Así, sin más, como si fuese lo más normal del mundo.


Aprendí a luchar, a ser fuerte en los momentos más débiles, a resistir hasta el final, a creer que se puede cuando todos creen que ya no hay nada que hacer, a ser un escudo ante las situaciones adversas. Pero esta situación creo que empieza a superarme.


Y tú te estás alejando un poquito más conforme van pasando las horas… ""

COMO SIEMPRE HACÍAMOS LOS DOS

Nuevamente, otra de las canciones que solemos escuchar en la radio y que forman parte de nuestra vida, y que cuando nos paramos a escucharlas podemos sacar mucho jugo y saber de qué nos hablan. Esto pasa con esta de Rosario Flores, en la que se refleja su duelo por su hermano fallecido.

MANEJO DEL DOLOR EN CUIDADOS ONCOLÓGICOS Y PALIATIVOS

También hemos realizado una actividad de descripción de cómo valoramos el dolor en la parte asistencial de la enfermería y de qué cualidades llevamos a la práctica en esta actuación.

En primer lugar, habría que hablar de varios tipos de dolor, de que todos ellos son valorables teniendo en cuenta el umbral del dolor de cada persona y de la empatía prestada en este acto de valorar.

Habitualmente, utilizo la “escala del dolor visual analógica” para la valoración del dolor. Antes de presentar la escala, me gusta en la entrevista abierta al paciente y al familiar informarme si existe algún proceso de duelo en curso o algo reciente, qué cosas afectan más o menos a la integridad psicosocial de esa persona y sus experiencias y perspectivas tras esta valoración del estado. Así, me será mucho más fácil empatizar y entrar en el paradigma del paciente y valorar el dolor que presenta y poder clasificarlo según el tipo, además de también desde a priori organizar diferentes actividades y cuidados encaminados a paliar dicho estado.

La escala Visual Analógica en el documento que yo utilizo normalmente, tiene este esquema:

El paciente tiene que valorar del 1 al 10, siendo el 10 el dolor más fuerte, cómo valora su dolor. Antes de presentar el documento, se realizan las preguntas de: ¿Te duele?, ¿Cuánto te duele?, ¿Dónde te duele?, ¿El dolor es constante, o es punzante?, ¿ Sólo te duele en una zona concreta o se difumina para otra parte del cuerpo?.

Las escalas que existen y se utilizan con más frecuencia son:

      1.      Escala visual analógica:

Ventajas: muy manejable y fácil de comprender.

Inconvenientes: los dibujos de las caras pueden dar lugar a malinterpretaciones.

      2.      Escala numérica (verbal o visual): 0 ausencia de dolor, 10 máxima intensidad de dolor.

Ventajas: amplitud de respuesta, exactitud, mayor aplicabilidad de los datos, da más formalidad.

Inconvenientes: más compleja para el profesional explicarlo al paciente, con lo que el paciente se siente más inseguro a la hora de contestar.

      3.      Sistema de estadiaje de Edmonton.

Ventajas: más concreto para muchas de las características del dolor

Inconvenientes: es una escala utilizada normalmente y más concretamente para el dolor oncológico.

      4.      Escala descriptiva verbal: no dolor, dolor leve, moderado, intenso, insoportable.

Ventajas: fácil de entender, respuesta cercana a la realidad.

Inconvenientes: poca formalidad, nada específica.

Como propuesta de mejora para una mejor valoración del dolor oncológico, me remito a dar mi opinión de que el dolor es algo con lo que enfermería debería de estar muy sensibilizada, ser el primer objetivo de nuestros cuidados y que las actividades para la mejora del paciente y de su familia sea en primer grado la paliación del dolor tanto psíquico como neurológico.

Es importante como ya he dicho, establecer un clima agradable, poder adentrarnos en la historia del paciente para empatizar con su situación y así entender de primera mano el dolor que nos va a manifestar, todo esto dando una confianza y una relación profesional-paciente adecuada para que no se omitan datos, sentimientos o antecedentes y así poder realizar una valoración exhaustiva para la posterior aplicación de intervenciones que den como final la adecuación de los cuidados, analegesia, cariño y afrontamiento de la familia, la desaparición del dolor y con todo ello, una mejor calidad de vida.

EMPATÍA

Rescatando otro trozo de aquellos textos que marcaban el final de una historia de cáncer de mi abuelo, cuando la batalla hacía que la balanza se inclinase hacia la inevitable ganadora...


""Me quedé con el aroma de la playa, la textura de la arena y el olor a salado del mar. Intenté asimilar el más mínimo detalle e intenté vivirlo como iba surgiendo. quise captar cada buena sensación de mi alrededor para transmitírtela. Mi vida aún tiene futuro pero el futuro es tan incierto como lo poco que queda del tuyo.


Tu terminas pero yo sigo, y durante un año he seguido y he sentido tu apoyo. Mis vivencias las comparto contigo porque aunque tu desde un sillón mires la vida desde la ventana y no puedas involucrarte en el bienestar de un simple soplo de aire, yo puedo estar al otro lado de esa ventana y transmitirte todas las sensaciones que siento para que tu al cerrar los ojos lo vivas y lo recuerdes conmigo. Así estoy seguro que tu calma será más grande y paliaran aquellas cosas que te perturban y que te conducen hacia el final sin remedio alguno.
También pienso en que algún día esas sensaciones de las que te satisfaces y de las que me enorgulleces al cerrar los ojos, serán tales que no puedas volver a abrir los párpados, que tu mano no tenga fuerza para cogerme y que tus labios no hagan una mueca para sonreírme. Cambiaremos tu bienestar y tu descanso por dolor, un dolor del que ya no serás partícipe pero el cual demostrará todo lo que has significado para nosotros.


Todo está ya más que asimilado..... y creo que la cosa más bonita es ser conscientes del final, es hacer todos los deberes pendientes antes de irte, es sacar la esencia de todo lo que has sido, es saber que todo tiene un fin, es sentir hasta el último suspiro aquel recuerdo y aquella sensación que marcó tu vida. 








Me quedé contigo e intenté hacer del tu final un gran principio*** me quedé con todo lo que pude abarcar desde que fui consciente de lo que aguardaba.....""



Saludos.

VIVA EN CADA PARPADEO

Hoy dejo esta canción, que también habla un poco de duelo por pérdida afectiva. Que viendo el videoclip se entiende mucho mejor y que el desenlace al final del video explica todo lo anterior. También he de comentar que yo lo descubrí porque mi madre me dijo que lo viese que era muy bonito. Espero que les guste.

INTERVENCIONES PSICOSOCIALES EN EL CÁNCER

En esta actividad de COMENTARIO CRÍTICO ROLEPLAYING SOBRE UNA SITUACIÓN DE ATENCIÓN A UN PACIENTE TERMINAL Y SU FAMILIA, había que redactar una crítica con los aspectos negativos, positivos y mejorables de la actuación sanitaria.

                                                  ENLACE VIDEO ROLEPLAYING

Se trata de un paciente pluripatológico que se encuentra que presenta un SUD.
Tiene un barthel de 0, o sea es dependiente para todas las AVDs. Es un enfermo de alzheimer avanzado, que se encuentra en estado estuporoso.
Lleva dos años encamado y presenta disfagia a líquidos, toma dieta triturada y líquidos con espesante.
Llaman porque tiene episodios de emesis, que no cesan y sangrado digestivo que se aprecia por las melenas. Tiene hipotensión por la importante pérdida de sangre que tiene.
Cuando llega el equipo de urgencias, paran los vómitos. Deciden colocarle una vía periférica con una perfusión continua de suero fisiológico, para estabilizar la Tensión Arterial.
La familia se encuentra muy nerviosa y agitada. Podemos observar como no están preparados aún para afrontar la evolución de la enfermedad de su padre y la proximidad del su muerte. Por lo tanto debemos intervenir y proporcionarle la información de forma adecuada a cada uno.
Cuando llegamos conocemos a tres de los hijos. Podemos ver como cada uno reacciona de una manera:
El hijo no acepta que no se pueda hacer nada por su padre y piensa que si no se deriva al hospital, actuaríamos mal, porque cree que, como otras veces anteriores puede remontar. En este caso el equipo sanitario ha tenido una buena actuación, ya que le ha hecho entender finalmente, que su padre tiene una enfermedad crónica que no tiene cura ye que irá evolucionando hasta la muerte. Además le hace ver que una derivación sería algo inútil, ya que en el estadio en el que se encuentra no sería viable la derivación y el único tratamiento que podríamos utilizar en este caso y dado el pronóstico, sería un tratamiento paliativo, que ayude a paliar los síntomas y evitar el sufrimiento y la agitación de su padre, así como ayudar a que el fin sea de la manera más confortable posible eliminando todos los estímulos que puedan hacer que se incomode el paciente o que le produzcan algún tipo de sufrimiento.
Las otras dos hijas tiene una opinión similar, aunque una de ellas no manifiesta mucho su opinión. Ambas creen que lo que el equipo sanitario les está transmitiendo es cierto y que puede ser la mejor opción para su padre. Se les hace entender que está en estado terminal y que solo necesita cuidados de confort y apoyo y cariño por parte de la familia y que en el hospital no se le podría hacer nada ya que la enfermedad está llegando a su fin. Las dos hermanas confían en el equipo se muestran receptivas a la información que se le está dando.
Una de las hermanas habla con el hermano y le hace comprender que el equipo sanitario lleva razón y que ellos tienen que afrontarlo juntos y hacer lo posible porque pase lo que pase no exista dolor ni malestar y que todo curse lo más tranquilo posible.

ACTUACIONES MEJORABLES:
En primer lugar, cuando llegan al lugar de trabajo, para que no esté la familia molestando ni interfiriendo, hay que retirar a la familia del área de trabajo completamente para que los cuidados sean lo más eficaces y específicos posibles.
Una de las cosas llamativas de la relación médico- familia y la transmisión de información, es que la doctora realiza diversas pregunta y no lleva un orden lógico, y coge la información sin dar a cambio una respuesta con valor. A mi parecer, se deben realizar preguntas sobre lo que la familia sabe, la situación en la que están y sobre las expectativas que tienen ante la situación de salud del paciente, para después que la doctora de una explicación profesional, ponga en resumen toda la situación y de un origen a eso, y a partir de ahí plantear a la familia el pequeño cambio de situación, en qué consiste el paliar los signos y síntomas y el transmitir de forma sutil el que la derivación hospitalaria no tiene sentido y qué es lo mejor y los objetivos que tienen que plantearse la familia junto con los profesionales sanitarios para conseguir el mayor bienestar posible del enfermo. Así, otro fallo u otro aspecto negativo, es que a priori, la médico no da el apoyo suficiente ni pone en antecedentes a la familia de lo que está pasando, dando un diagnóstico primario para que la familia quede tranquila y de confianza al profesional para seguir realizando su praxis.
Yo siempre defiendo, según mi opinión, que la profesionalidad está muy separada del carácter de la persona profesional. El carácter de la persona es algo que hay que ir amoldando, y ese acomodamiento o esa capacidad de adaptarse al rol de trabajador sanitario, es la profesionalidad. Con lo cual, pueden haber muy buenos profesionales, pero que no sepan controlar muy bien su carácter, con lo cual la parte psicológica que conlleva la sanidad no esté muy bien expresada en la figura de estas personas, aunque luego el seguimiento y el tratamiento médico sea maravilloso, y al revés, una persona que pueda dar mucho apoyo psicológico, pueda mediante la terapia de la palabra paliar ciertas cosas de la enfermedad, pero luego como profesional no esté muy a la orden del día; con lo cual, la perfección sería el término medio. Sería un nivel y una calidad de trabajo asistencial estupenda, junto con una adaptación al paciente, al medio y a la situación ideal que haga de tu carácter un algo que atraiga, que palie y que aclare las cosas con la mayor información posible y la sutileza más exhausta que se pueda.
En la actuación enfermera, en lo referido al apoyo a una de las familiares que se ve más afectada, no se
concibe seguridad, no explica la situación con seguridad, brinda un buen apoyo, con muestras afectivas y contacto con las manos, pero se expresa lástima y no se muestra experiencia ni profesionalidad, ya que no habla de valores, de seguridad en el proceso del duelo ni del afrontamiento de la enfermedad.

ACTUACIONES POSITIVAS
Como positivo, cabe destacar el tiempo que dedican los profesionales a entablar una conversación con los familiares para dar información y explicar el caso. Además, la valoración, que es muy completa, abarca varios ámbitos de la historia del paciente y los antecedentes como puntos a tener en cuenta para el proceso a seguir en una situación terminal de una enfermedad crónica desde hace años según el comentario de los familiares.
En la llegada del marido de una de las hijas, se nota como un punto de vista de un miembro interno de la familia hace entrar en razón sobre la decisión de que la no derivación del paciente y la atención y cuidado de los signos y síntomas, ya que la enfermedad no sería curable, es lo más acertado para que el paciente tenga confort el último periodo de su vida y que pueda tener una muerte tranquila.

CÁNCER DE MAMA

Otra de las actividades de este máster que hicimos en equipo, fue la del "Cáncer de Mama", en el cual estudiábamos la fisiología, fisiopatología, técnicas diagnósticas y terapeúticas. Aquí os dejo un pequeño resumen del contenido más importante y de las conclusiones más llamativas a las que llegamos con este trabajo.

El cáncer de mama es uno de los tumores malignos con mayor repercusión social, debido a su alta morbimortalidad. En los últimos años la mortalidad debida a este cáncer se ha estabilizado debido a los programas de screening, diagnóstico precoz y avances en las diversas modalidades de tratamientos, a pesar de la elevada incidencia  de éste.

Anteriormente el cáncer de mama era considerado como una enfermedad locorregional y de tratamiento exclusivamente quirúrgico. Sin embargo, actualmente, debido a los mayores conocimientos que se poseen sobre la conducta biológica del mismo, se concibe el cáncer de mama como una enfermedad sistémica que puede dar metástasis a distancia, ocultas incluso desde el comienzo de la enfermedad, y con afectación de ganglios linfáticos o sin ella. Dicho cáncer requiere un abordaje terapéutico multidisciplinario que combine técnicas quirúrgicas, tratamientos ionizantes y farmacológicos. Las mujeres que sufren esta enfermedad, la consideran como el problema de salud más importante, asociándolo a la perdida de la mama e incluso la muerte. Estas pacientes requieren información y apoyo psicológico para expresar sus sentimientos e inquietudes.

La incidencia del cáncer de mama va aumentando paulatinamente, siendo más elevada en Estados Unidos y en Europa que en Asia o África. Otro factor a tener encuentra es la relación del cáncer con la edad, ya que en las mujeres mayores de 65 años se duplica la incidencia. Los hombres también pueden padecer cáncer de mama aunque su incidencia es mucho menor, representando menos del 1% del total de los cánceres en hombres.

El cáncer de mama es una de las neoplasias con mayor repercusión social, sobretodo en el sector femenino debido a su elevada incidencia. Es muy importante tener en cuenta la afectación psicológica que puede darse en las féminas afectadas por dicho cáncer, ya que los senos son una parte muy importante del cuerpo de una mujer, al perder esta zona corporal, puede verse dañado el autoestima de la mujer, debido no solo al efecto estético, sino también a la afectación de la identidad de la persona ya que es una parte del cuerpo que se encuentra estrechamente relacionada con el sexo y género femenino.

El índice de supervivencia de este cáncer en los últimos años ha ido en incremento debido a los avances tanto en técnicas diagnósticas como terapéuticas. La supervivencia frente al cáncer está estrechamente ligada con el estadio en el que se localice el tumor, habiendo mayor probabilidad de superación de éste al encontrarse en sus fases más tempranas, por ello es muy importante realizar las técnicas de screening para una detección precoz del tumor.

Por todo ello es de suma importancia que el colectivo femenino tenga los conocimientos necesarios sobre la anatomía de la mama y las posibles alteraciones que se pueden producir en estas. También es primordial concienciar a las mujeres para que se realicen pruebas de cribado de manera periódica, al igual que enseñar los pasos a seguir en las técnicas de autoexploración mamaria,  para  que cada mujer tenga un mayor control sobre su estado. 

HIZO LAS MALETAS UN PAR DE SEMANAS ANTES...

Hoy tras haberla oído en la radio, he pensado que tendría que ponerla aquí.

Un saludo.

GRACIAS POR PROVOCAR SENTIMIENTOS

A continuación, os presento un escrito de una chica con un problema, que escribe y refleja el inicio de un proceso de duelo por la muerte de su abuelo y el recaimiento en algunos aspectos de su problema.

""Siento haberte causado dolor... el haberte hecho recordar momentos duros... el haberte hecho llorar...

No sé, ahora mismo me siento rara...no sabría ni como describirlo. Hay momentos en que soy consciente de que se ha ido para siempre, que no lo voy a ver más cuando suba a casa de mi abuela, que no voy a poder darle un beso nunca más... Pero hay otros momentos en que me siento "bien" (aunque no sea la palabra adecuada pero no me sale otra) sabiendo que él está en un lugar mejor, que no ha sufrido en estos días, que no se ha enterado absolutamente de nada.
El verlo allí, blanco, metido en una caja... me hizo un nudo en el estómago que todavía no he podido deshacer. El ver como estaba mi abuela, mi madre... mis tías... Verlas chillar de dolor cuando cerraron la caja, sostener hace veinte días el traje de mi abuelo en mis brazos mientras mi abuela maldecía a la vida... No sé, han sido demasiadas sensaciones en tan pocos días...
Creo que conforme van pasando los días, soy más consciente de todo.
¿Sabes? Debería ser fuerte, yo me jodí la vida hace unos años pero eso me hizo aprender a "vivir", a buscar la felicidad allí donde parece que no existe, a buscarle lo bueno a todo lo malo... Yo he sido la que le ha gritado a todos hasta el último momento "él no nos puede ver tristes, tenemos que hacer de tripas corazón y sonreir a su lado, hablarle como siempre". Yo he sido la que el día del entierro le decía a mi abuela "abuela, pero si él se ha ido a un lugar mejor y nisiquiera se ha enterado de nada, no ha sufrido, tenemos que dar las gracias por eso". Yo que ayer les decía a todas "Esto nos tiene que servir para darnos cuenta de que la vida se acaba, de que hay que aprovechar cada instante, de que hay que ser felices". Y ahora hay momentos en que siento que no tengo absolutamente nada, que se me agotan las fuerzas para seguir luchando...
¿Y sabes qué es lo peor? Que mi cabeza sigue jugándome malas pasadas... Que nisiquiera esta situación me hace dejar de joderme la vida, que no controlo mis pensamientos... Que la noche en que enterramos a mi abuelo, pensaba "joder, me he pegado un atracón por la ansiedad, mañana no desayuno para contrarrestar...". Esto es desesperante. De verdad que hay momentos en que me entran ganas de tirar la toalla, de mandarlo todo a la mierda.
Me siento vacía... No encuentro nada ahora mismo que me motive. Y, sí, tú dirás que hay muchas cosas, que está mi familia. Pero me siento así, y no puedo evitarlo.

Y, al final, seguramente haya acabado haciéndote daño de nuevo. Haciéndote recordar malos momentos.
Pero llevaba dos días en que no podía llorar, ni escribir... Y tu mensaje ha sido el detonante para poder hacerlo.
Gracias. ""

BIOÉTICA Y LEGISLACIÓN

En esta segunda actividad del máster, se presentaba un caso práctico de una  familia que practicaba la conspiración del silencio respecto al proceso de cáncer de la abuela de la familia. Tras vario tiempo y muchas actuaciones de enfermería, en una visita domiciliaria que la hija de la paciente sale a abrir la puerta, la señora pregunta a la enfermera “¿Cuánto tiempo me queda?”. Entonces, habría que explicar que haríamos nosotros como profesionales en esa situación.

En esta situación, habría que coger el caso hablándole con normalidad y contar todo el proceso de la enfermedad, teniendo en cuenta que sabe algunos detalles pero no una información objetiva y profesional; con lo cual, hemos de presentarle claramente su diagnóstico y todos los procedimientos, además de explicar origen de signos y síntomas, al igual que el tratamiento que está siguiendo. Todo esto en un diálogo fluido, sin detalles incómodos y sin entrar en el tema de la conspiración de silencio por parte de la familia, ya que eso es otra parte a tratar del caso, independiente, en cierta medida, de la paciente, llegado este punto en el que la usuaria nos ha proporcionado indicios de que sabe que está atravesando un cáncer aunque la familia intente escondérselo.

Es imposible en esta circunstancia, seguir las indicaciones de la familia, y nos vemos obligados, desde un punto de vista profesional, a romper el pacto de la familia de no informar adecuadamente a la enferma, porque ella misma tiene indicios y es conocedora de pistas que la llevan hasta sus propias conclusiones acertadas sobre el proceso crónico que está padeciendo, y lo que necesita es una información por parte de una figura profesional y que pueda hablarle abiertamente del caso.

      La conspiración del silencio es cuando la familia intencionadamente pero sin con un buen objetivo, deciden no darle la información a la paciente, ya que suponen un mal estado más allá de la enfermedad diagnosticada y mayor agravamiento de los síntomas, por lo cual, deciden tener la información y decisión sobre la situación ellos y que la paciente no sea conocedora de lo que realmente pasa y que entienda el proceso y los síntomas como algo agudo. Esto no quiere decir que en el momento de informar a la residente y romper la conspiración del silencio tengamos que hablarle extensamente, sino informar paulatinamente, para que tampoco quede esa mal unión a la familia y ese desconcierto de porqué no le han contado la verdad.

      En lo referido a la parte de la familia, en el momento en que después de haber hablado con la usuaria, tenemos que informar que la señora ya lo sabe todo y que por este hecho, a partir de ahora tiene que decidir sobre su futuro y no omitirle más información, es un momento complicado, ya que la familia puede no saber cómo afrontar la situación, ya que al problema del cáncer se le añade el problema de la mentira, y es más complicado aún que la familia sea capaz de trabajar en mejorar esto, ya que el cáncer viene por sí sólo, pero la omisión de la información es algo pautado, hablado y negociado a conciencia y que no tiene razón alguna, como para la familia pedir perdón a la enferma. El que la familia no informe, se debe al mayor miedo e incertidumbre que tiene ante lo que pueda suceder y por proteger a su familiar enferma de esto decide suprimir la información, teniendo la esperanza de la curación y vuelta a la normalidad, ya que esto supone un cambio en la vida de la persona. Podemos entender esto como un afrontamiento inefectivo por parte de la familia y el punto de inflexión en el que una persona de la familia destaca más y pasa a ser cuidadora principal que es la que lleva el caso y la que va a ir decidiendo y provocando la situación de conspiración del silencio, y que en varios casos va a tener que exponerse a la información y decisión sanitaria, quedando excluida la persona enferma.

      La enfermera tendría que empezar a trabajar por la cuidadora principal, la hija de 18 años. Ella es la que se detecta como la líder de la familia ante la circunstancia. Así, habría que explicarle lo ocurrido, el motivo por el que se ha dado toda la información precisa y apoyar para el afrontamiento en una nueva etapa del proceso del cáncer en la que todos serán conocedores, habría que hablar de ello como un algo con lo que convivir y luchar día a día y de una vez, poner a la señora en el lugar para que ella opine y tome las decisiones a lo largo de este proceso. Se le aconsejará acercamiento, hablar sin tabúes y sin limitar el expresar sentimientos y pensamientos de desconcierto y llamar así, al apoyo entre familia- enferma- profesional, creando vehículos que ayudarán a afrontar lo más óptima posible el paradigma en el que en ese momento están.

De igual forma, o por otra parte, habría que animar a la señora enferma que hablase con su familia, que ella mismo tomase con normalidad y entendiese el que no le dijesen la información verdadera y que fuese ella la que también diese a conocer a la familia que ya era consciente de todo y expresase su forma de ver las cosas y su capacidad de afrontamiento. Por lo contrario, al plasmarle la información y exponerle su actualidad, el paciente puede reservarse el derecho de no querer saber más información y que por tanto, la familia siga decidiendo por ella. En ese caso, el proceso comentado anteriormente es el mismo, sólo que la familia tiene que ponerse de acuerdo para que aunque se le haya dicho la información, de ahí en adelante omitir el tema. Esta problemática habría que trabajarla con un equipo multidisciplinar para llegar a un equilibrio de buen llevar de la situación y control del futuro más inmediato.

      En esa visita a domicilio, cuando la hija de la señora M. va a recibir a una visita, y la señora y pregunta “¿Cuánto tiempo me queda?”, es ahí cuando tiene que haber una respuesta inmediata y es ese preciso momento cuando nos tenemos que plantear y cuando se indica el inicio de todo el planteamiento expresado anteriormente.

Tras la intervención con la señora M., pasaríamos a hablar con la hija, y después reuniríamos a las dos juntas en el mismo espacio antes de finalizar la visita, para romper el hielo, observar reacciones, y guiar un poco hacia la finalidad de la interacción y diálogo.

Cuestión de Prioridades

Aquí os dejo de un fragmento que refleja mi época de estudiante en la Universidad de Huelva, cada vez que tenía que coger el tren para volver después de haber pasado un fin de semana en Jaén, todo esto mientras mi abuelo se encontraba ya en una fase terminal de su cáncer de próstata. Espero que os guste.

Un saludo.

"Cuando las lágrimas fluyen por tus ojos, en el corazón surge una sensación, yo pienso que diferente en cada persona. Yo siento como si un volcán entrara en erupción y lanzase grandes trozos de piedra que chocan contra todo mi interior y me hacen débil, débil a la situación que tengo que afrontar; pero a la vez me hacen fuerte y me dan muchos ánimos para luchar.




Cuando te ves en el camino e involucrado en tu destino, te das cuenta de esas cosas que tenias planeadas hacer, esa foto que querías echar, la gente a la que querías ver, los objetivos que planeaste cumplir.
Pensando, mientras veo un olivo tras otro desaparecer y marcar tu camino, te das cuenta de que no echaste esa foto, no estuviste el tiempo previsto con esa persona… pero yo me quedo con que hay algo más importante que es el tiempo pasado con él, los momentos vividos, los juegos en la infancia, tantas cosas que han hecho de él mi mejor aliado y mi mejor recuerdo de la infancia en familia.

Saber que la próxima vez que coja este estúpido tren puede ser porque él ya no siga entre los míos, me duele. Me duele que no llegue a verme vestido de blanco dándole unas pastillas o aconsejándole algún tratamiento; porque es el primero que comparte conmigo la ilusión de esta profesión. Cree en mí firmemente y yo creo firmemente en su apoyo.


En este largo viaje sólo me queda tener el recuerdo de la hermosa cara de mi madre clavando el verde de sus ojos en mis pupilas mientras se cierran las puertas automáticamente, las palabras de mi padre en la despedida, guardar esas lágrimas espontáneas y ser capaz de retenerlas cuando en un giro de cabeza me veo reflejado en el cristal con un fondo muy peculiar de olivos….




**Por mi madre, mi padre, mi abuela; y en especial a mi abuelo*** ".

La Mala Costumbre

Buenas tardes a todos. Os pongo esta canción "La mala costumbre" de Pastora Soler, que tiene un tema bastante bonito y en el que se puede ver como se refleja un poco de duelo tras una pérdida.

Espero que os guste.

El Proceso Asistencial del Cáncer: Necesidades y Expectativas de los Usuarios

En la primera actividad del precioso Máster en Cuidados Oncológicos y Paliativos, escogí este artículo porque es el que más me llamó la atención y porque creo que es de total y gran importancia las expectativas que se crea el paciente del proceso y de lo desconocido cuando se ve introducido en una nueva situación, a veces muy desconocida y triste.

En este estudio, se reflejan experiencias y vivencias de pacientes de cáncer, buscando la forma de relacionarlo con la asistencia recibida en AP y AE a lo largo de las fases que se suceden desde la detección de los primeros síntomas hasta terminar en una situación paliativa o curación.

Buscando, con ello, aspectos a mejorar, puntos en los que más empatizar y límites que quizás hubiese que flexibilizar en grado máximo o mínimo según el punto y el clima que se cree en cada etapa.

El proceso por el cual tiene que pasar una persona diagnosticada de cáncer y sus familiares, es un proceso complejo, en el cual hay variables de muy diferente índole que pueden dar lugar a procesos muy complicados, y que por todo esto, deben de ser encauzados en la medida de lo posible por los profesionales que atienden el caso y por el apoyo de psicólogos que respalden el que se lleve a cabo un buen proceso de la enfermedad, aceptando cada paso y viendo las posibilidades desde todas las perspectivas posibles para lograr un buen afrontamiento.

El estudio cuenta sólo con pacientes en fase de seguimiento, con lo que se exceptúa pacientes terminales que tengan experiencia con Atención Domiciliaria o Unidades de Cuidados paliativos; ya que sólo tienen experiencia y se trabaja con las etapas de prediagnóstico, diagnóstico y seguimiento.

Si analizamos el proceso asistencial en un enfermo de cáncer por etapas, podemos dividirla en una primera etapa posterior al diagnóstico cuando se detectan signos o síntomas y surgen los primeros indicios ante un problema de salud, por lo que se acude a Atención Primaria; cuando se realizan las pruebas y se establece un diagnóstico definitivo, en la fase de hospitalización; y por último, cuando se inicia el tratamiento, o se produce la curación de la enfermedad.

En una primera fase que se desarrolla en el centro de salud o centros de atención primaria, cuando acudimos tras aparecer los primeros indicios de que existe un problema de salud. En esta primera etapa, el paciente no se siente nada protegido ni entendido, ya que los profesionales empatizan muy poco con el usuario. Se caracteriza por una etapa de “ir y venir” de dudas y de recorridos prolongados por diversos servicios. Según la valoración, sería muy beneficiosa una ayuda psicológica en esos momentos o simplemente profesional que hiciese ver el futuro de forma realista y no produjese en el individuo falsos pensamientos o falsas ilusiones que no convienen nada en esos momentos de angustia.

Ya en el hospital y diagnosticada la enfermedad, el individuo se siente más entendido, la calidad del trato profesional es mayor y siente que los medios materiales y humanos son mayores, lo que le pueden beneficiar más y aumenta positivamente la forma de ver la situación por la cual está atravesando.

En la fase de seguimiento, lo que más se demanda es que las citaciones se adapten a la vida cotidiana y horarios del individuo, que el centro donde tenga que acudir esté cerca o tenga medios de transporte a su disposición para poder acudir con la mayor facilidad posible. Además, de que sean atendidos por profesionales fijos, que sepan su caso y den más individualidad y especificidad al seguimiento. También se destaca la promoción y prevención como importante para adquirir información, cambiar fácilmente los hábitos de vida y poder así convivir con la enfermedad llevando una vida normal.

Las conclusiones a desarrollar, son que el proceso del cáncer desde su diagnóstico hasta una fase terminal y paliativa, pasa por etapas muy diferentes y las características entorno son tan diferentes que la situación que se crea no es a veces la más correcta. Hablamos desde un diagnóstico, que debería de realizarse en atención primaria, es el inicio del tratamiento, la obtención de información, la promoción de la salud y la prevención del agravamiento de los síntomas; aunque la mayoría de las veces no sea así, y atención primaria sea un simple "recoger datos" para una interconsulta hospitalaria más específica, sin que previamente puedan informarte, puedas resolver dudas o comience un buen enlace profesional-paciente.

Si que en la etapa hospitalaria se nota mayor satisfacción aunque mayor desconcierto. Esto se debe a que la clínica se abastece rápidamente cuando existe dolor, cuando se demanda algún cuidado que de un momento a otro se puede abastecer, aún así, el tiempo de estancia hospitalaria es desconcertador ya que pasan diferentes profesionales para un mismo caso y las pruebas diagnósticas son numerosas y el tiempo de espera de resultados largo en ocasiones.

También existe una gran laguna sobre la frontera entre la curación y el confort, o lo que es lo mismo, cúando es el punto en que se iniciaría un estado paliativo. Es ahí cuando surgen diferentes formas de pensar, cuando se pone sobre la mesa opiniones sentimentales, profesionales, de intereses, de duelo o del no afrontamiento. Es en este cambio cuando el ponerse de acuerdo y el dar el paso depende de muchas vertientes que muchas veces sería tan sencillo como dejarse llevar por el curso de la vida y hacer las cosas lo más fáciles y sencillas posibles para que todo sea fluído y de lugar a sensación de paz.

Os dejo un fragmento de algo que he visto por ahí de hace bastante tiempo y que me gusta mucho:

"Muerte a quien la profesionalidad hace ya mucho tiempo que la abandonó y que lo que queda de ella sale por la boca. Suspenso al que digna categorías sin apenas conocer, tonto del que da lugar a eso. Felicitación por aquel querer saber de ti, positivismo ante las situaciones, determinación ante las decisiones, saber pedir ayuda ante las situaciones críticas. Gracias al teléfono porque antes de acostarme me indique la gente con la que puedo contar, que me indique gente que nunca deja de brillar y con la que no paras de crecer. Gracias al placer de conducir, a la tranquilidad que inspira de noche con la radio bajita diciendo cosas bonitas....

Valor a los valores, congratulaciones a las creencias, suciedad para un uniforme que no vale la pena mantener limpio y brillo en las manos para el que si lo merezca.

Amor al poner un suero, ganar el sentido de una mirada, besar con los ojos y mirar con la boca."

Bienvenidos a tod@s !

Hola!!!

En primer lugar, presentar este blog, al que he titulado “SENSACIONES EXPERIMENTADAS AL FINAL DEL PROCESO”. Intentaré expresar todos los conocimientos aprendidos y concienciados a lo largo de todo el máster de Cuidados Paliativos y Oncología que estoy cursando actualmente. Además, intentaré reflejar experiencias personales de la enfermedad del cáncer dentro de mi familia y la cual afectó a un ser muy querido.

Con todo ello, espero que os guste la síntesis que voy a hacer a lo largo de estos días y que todo lo que escribo os sirva para empatizar tanto con el paciente que es el sujeto del final de este proceso, como el profesional que hace posible este camino y que da los medios y las herramientas para hacerlo lo más bonito, porque esa es la palabra, triste pero bonito para que este fin sea especial y fácil también para los familiares que comienzan el proceso del duelo.

También espero que os guste y os entretenga y con ello también me podáis aportar a mí opiniones, ideas y experiencias.